第(3/3)页胞减少症。 期间因为复杂性高热惊厥和igg低，怀疑过dravet（罕见儿童癫痫）、bsp; 那一阵的心情，就是发病间期非常轻松，觉得一切都会好，但每当临近发病时间，每一天都过得胆战心惊，异常煎熬，一天恨不得量10次20次体温，体温稍有波动心情就降到谷底。每一次检查，都是既盼望着能查出病因，又盼望着一切阴性，感觉当时我都已经魔怔了。 8月终于住进了大名鼎鼎的复旦儿科临床免疫科病房，王晓川主任带领的团队做了一个详细的分析路径图，决心每个方向都彻底再查一遍。新加的检查包括全身骨扫描，胸腹增强ct，基本排除了肿瘤。 宏基因测序，检查了1000多种病原体，查出来有鲍曼不动杆菌，怀疑之前icu期间感染，给了2个星期磺胺口服，但对病程没有改变，感染科基本排除了慢性感染引起的发热。重新查了血尿质谱，排除了代谢类疾病。 此时距第一次发病已经半年，回顾每次发病，时间的规律性、症状的相似性和神奇的自愈性让我对之前检查的方向有了怀疑，是不是这病与感染、血液、肿瘤都无关，是自我身体系统紊乱的表第(3/3)页